Personas con discapacidad y vida adulta: los desafíos del camino hacia la independencia

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En la calle Vergara en Vicente López, hay una casa donde vive un grupo de amigos que se ayudan entre sí y que día a día crecen juntos y aprenden cosas nuevas. Ese lugar se llama Casa Vergara, donde los jóvenes con discapacidad aprenden a vivir sin sus padres y eligen qué es lo que quieren hacer. Un hogar convivencial donde buscan desarrollar su independencia. Una iniciativa que nació en 2017 como respuesta a la pregunta de un grupo de padres de hijos con discapacidad: “Cuándo nosotros no estemos, ¿qué vida va a tener mi hijo?”. 

Ese fue el interrogante que se hicieron Ángeles Moy Peña, mamá de Charly de 29 años, y Soledad Zangroniz, mamá de Ramiro que tiene 17 y nació con síndrome de espectro autista. Ángeles recurrió a Casa Vergara, proyecto de la Asociación Civil Senderos del Sembrador, donde residen personas con discapacidad, y encontró ahí un lugar en el que puede salir del “estado de alerta” y ver a su hijo feliz. Zangroniz, es cofundadora y vicepresidenta de Brincar Autismo feliz, una fundación que acompaña a las familias y realiza actividades para promover la inclusión de personas con espectro autista, para mejorar la realidad y el futuro de aquellas personas como su hijo. 

Los chicos de Casa Vergara reunidos en el comedor de la casa convivencial.

La idea de casas convivenciales para personas con discapacidad surgió en España a partir de los programas de “respiros”, pensados como un servicio para que los padres de personas con discapacidad puedan descansar del cuidado 24/7. Sin embargo, Karina Guerschberg, fundadora de Casa Vergara, quien viajó varias veces a Europa para recrear esas casas convivenciales en Buenos Aires, cuenta que la metodología ahí no es que sea un servicio para padres, sino que los que quieran ir a la casa sean “los pibes” por voluntad propia. 

¿Qué herramientas son necesarias para que una persona con discapacidad pueda desarrollar cierta independencia en la vida adulta? Para empezar, Sebastián Cukier, psiquiatra de la Asociación Argentina de Psiquiatría, sostiene que la planificación y preparación para la vida adulta autónoma debe empezar desde que se diagnostica un cuadro del desarrollo en la niñez, y no empezar a pensarlo recién cuando la persona llega a los 18 o 21 años o cuando los padres mueren. El aprendizaje y la posibilidad de tomar decisiones debe empezar desde que la persona es pequeña, porque de lo contrario, “va a ser muy difícil que aprenda a tomar de decisiones de golpe al hacerse adulto”, sostiene Cukier. 

Ramiro ayuda en la cocina preparando las pizzetas para el almuerzo.

En Brincar se enfocan en darles diferentes herramientas para poder empaparlos de conocimientos que los ayuden a desarrollarse tanto en lo laboral como en la vida cotidiana, cuenta Zangroniz. Allí, les ofrecen no solo talleres de oficio, sino que los capacitan para tener una salida laboral: trabajan con cooperativas donde dan talleres pre laborales y hace poco también comenzaron a armar una casa con 3 habitaciones, cocina, comedor y baños completos donde realizan pernoctadas. Ese lugar está pensado para que los chicos tengan la posibilidad de vivir un fin de semana con amigos y hacer su cama, preparar el desayuno, lavar su ropa, ir al supermercado, cocinar. Es una simulación de transición a la vida adulta. 

Si bien intentan brindarles todas las herramientas posibles, ella sostiene que la vida adulta y la independencia va a depender del tipo de discapacidad y, en el caso del autismo, de en qué lugar del espectro te encuentres. 

Otro factor vital que entra en juego en el desarrollo de la autodeterminación en personas con discapacidad es el rol que cumplen los padres y el desafío que implica aceptar una nueva vida para sus hijos. Tal fue el caso de Ángeles: “No tener control a mí me ponía loca, por 20 años controlé todo y ese control me daba tranquilidad y seguridad. En algún punto, el hecho de que Charly se haya ido a Vergara significa que puede vivir con mucha más libertad de la que tenía en su propia casa. A mí me costaba horrores ver fotos que me mandaban de él estando sólo en el jardín de la casa, porque pensaba que nadie le daba bola, pero él está solo, porque le gusta estar solo.”

Beneficios, desafíos y sustentabilidad 

Las ventajas para los chicos son numerosas: pueden elegir y pueden decir qué les gusta y qué no. Es la otra cara de la moneda, ya que la vida se centra en la persona y no en la discapacidad. Gureschberg admite que independizarse de sus padres como una persona sin discapacidad no existe. Sin embargo, se logra un alto nivel de independencia. “Quienes eligieron vivir en este dispositivo es porque la dinámica en la vivienda de origen era estresante. Este sistema alivió un montón de cuestiones. Se los ve muy felices y relajados”, remarca.  

Esta realidad no es alcanzada por todas las personas con discapacidad. Si bien cada año se avanza más en cuestiones relacionadas a este tipo de dificultades, tanto la empleabilidad en personas con discapacidad como la sustentabilidad de proyectos de viviendas convencionales son muy escasos. 

Desde el Gobierno se promueven diferentes programas de asistencia para la inserción laboral, pero solamente un 32% de la población con discapacidad (ya sea mental, física, o motora) tiene empleo en la Argentina, según datos del INDEC en 2018. 

“Que Charly se haya ido a Vergara significa que puede vivir con mucha más libertad de la que tenía en su propia casa”

Ángeles Moy Peña, mamá de Charly que vive en Casa Vergara.

“En nuestro país, las empresas y el Estado tienen un número con el que deben cumplir en el empleo de personas con discapacidad, pero una cosa es lo que te dice el Ministerio de Trabajo o la Convención de Derechos para personas con discapacidad y otra cosa es lo que pasa en la realidad”, sostiene Zangroniz. Ella asegura que, si bien hay muchas personas con mucho potencial, no hay, por ejemplo, acompañantes de trabajo para ayudarlos a insertarse socialmente en el ámbito o a seguir aprendiendo para desempeñarse mejor en el rol. 

Por otro lado, la sustentabilidad de proyectos de casas convivenciales como Casa Vergara o Fundación Brincar también es difícil. Hoy por hoy las familias pagan una cuota mensual o colaboran con un bono para poder financiar la estadía y los servicios. “¿Cómo vamos a hacer el día de mañana cuando las familias no estén, los hijos sean adultos? ¿Quién va a pagar eso para ellos?”, se pregunta Zangroniz. 

Por eso, si bien la concientización en temas vinculados a la discapacidad está cada vez más avanzada, queda mucho por recorrer para que el día de mañana no sean solo Charly o Ramiro quienes puedan elegir y decir lo que sienten, sino que muchas personas más elijan dónde y cómo quieren vivir, porque al fin y al cabo el derecho a elegir deberíamos tenerlo todos.

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