Autismo en mujeres: ¿Por qué ellas llegan más tarde a un diagnóstico?

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Tanto las mujeres como los hombres pueden camuflar los síntomas autistas pero según Caren Paola Rodríguez Rangel, neuropsicóloga de personas con condición del Espectro Autista del Hospital Zonal Dr. Ramón Carrillo, “es diagnosticado menos en las mujeres por su rol cultural, por su alto nivel lingüístico, por su diagnóstico tardío y por la falta de información que tenemos los profesionales de la Salud”. De esta manera, las mujeres a diferencia de los hombres, no son diagnosticadas a tiempo.

Históricamente se pensaba que el autismo era mucho más frecuente en varones. Cuando Hans Asperger, médico austriaco destacado por sus estudios sobre neurología atípica, definió por primera vez el autismo en 1944, se refirió solo a los varones y no pensó que podían haber mujeres o niñas dentro del espectro autista. La realidad es que las niñas y mujeres con autismo muchas veces no son diagnosticadas correctamente o llegan a uno a edades más avanzadas. Por ende, no reciben las terapias que necesitan.

“Los cuestionarios usados para diagnosticar a las mujeres no tienen la sensibilidad necesaria para identificarlas, ya que ellas demuestran una mayor capacidad compensatoria y una habilidad para desarrollar métodos sofisticados de camuflaje y enmascaramiento”, advierte Alexia Ratazzi, psiquiatra infanto-juvenil y directora ejecutiva de PANAACEA, una organización que busca mejorar la calidad de vida de las personas con condiciones del espectro autista y de sus familias.

“Hoy por hoy sabemos que cada 1,8 varones que tienen una condición del espectro autista hay 1 mujer que tiene el espectro autista”, afirma Ratazzi, en diálogo con Punto Convergente. 

“Ni estoy loca ni soy normal”

“El autismo atravesó mi vida dos veces: hace 9 años, con el diagnóstico de Lázaro, mi hijo, y hace dos años con el mío”, remarca la docente Romina Zejdlik. Luego del diagnóstico de su hijo, Romina empezó a observarse más a ella misma y se vio reflejada en muchas conductas de Lázaro: sus obsesiones, su pensamiento rígido, sus estructuras, su inocencia, su transparencia, su dificultad para socializar como también para expresar y manejar sus emociones.

“Ni estoy loca ni soy normal. Uno de los mitos más grandes en torno al autismo es creer que hay que parecer extraterrestre para tener autismo”, afirma.

Empezó a informarse sobre el autismo en mujeres y comenzó a leerse a ella misma. Fue en ese momento cuando buscó un profesional que la ayudara a confirmar su diagnóstico a sus 50 años. “Saber que tengo Asperger no me cambia en nada ya que seguiré siendo yo, “la Romi”, pero gracias a Dios siento que me saqué una mochila de 100 kilos de encima repleta de experiencias pasadas que hoy sé exactamente por qué ocurrieron”, confiesa. 

¿Por qué las mujeres autistas logran camuflar sus síntomas?

“En nuestra cultura, el rol cultural de género de la mujer tiene mucha más demanda social que el rol del hombre dentro de la cultura”, explica la especialista Rodríguez Rangel. Entonces, las mujeres desarrollaron un mecanismo de ocultamiento de sus síntomas autistas para no ser excluidas dentro de la población neurótica. De esta manera, pueden llegar a gozar de beneficios como el trabajo, el estudio y el desarrollo de una vida plena. 

Por otro lado, el cerebro de la mujer se desarrolla distinto al del hombre, ya que la mujer tiene un desarrollo lingüístico más rico que el del hombre y eso también permite que haya una elaboración más sofisticada para poder camuflarse. 

“Las mujeres adultas que reciben su diagnóstico luego de los 18 años o luego de los 40 años, son las que más se camuflan”, afirma Rodríguez Rangel, psicóloga colombiana especializada en autismo. Estas mujeres pasaron mucho tiempo, antes de ser diagnosticadas, ocultando las características que las hacían extrañas frente al resto e intentando descifrar lo qué les pasaba. 

Características de mujeres autistas

Fuente: Informe “Am I Autistic?”

En su intento de socializar, creen que no tienen las herramientas necesarias para hacerlo y no logran entender las reglas de juego. Sin embargo, a la vez saben que copiando y mirando a otras, pueden sobrevivir. El camuflaje es su método de defensa pero es muy agotador ya que luego, llegan a sus casas y quieren quedarse un buen rato sin contacto social. 

“Desgasta un montón a la persona, le genera mucha ansiedad, sentimientos de tristeza, desesperanza, una visión negativa del entorno del futuro y de ella misma”, comenta Rodríguez Range. Muchas veces las mujeres reciben diagnósticos sobre ansiedad o sobre el estado de ánimo, pero no reciben el diagnóstico de autismo porque no está siendo lo más evidente.

Historia de un primer diagnóstico

“El diagnóstico me ayudó a desenmascarar mi comportamiento y reconocer cuándo me estaba esforzando de sobra para poder seguir la corriente de las interacciones sociales”, comentó Rocío de Marcos.

Luego de descubrir que se encontraba dentro del espectro, un montón de cosas que había tenido que vivir empezaron a cobrar sentido. Desde el bullying que sufrió durante toda la Primaria y Secundaria, hasta varias cuestiones inentendibles, como el llanto que le provocan las semillas de morrón. 

Rocio De Marco, mujer con autismo
Fuente: Rocío de Marcos

Muchas veces, las mujeres autistas son diagnosticadas con bipolaridad, trastornos de ansiedad o depresión, trastornos de personalidad y de alimentación. Como en el caso de Roxy, que fue diagnosticada con depresión.

Gracias a una psiquiatra especializada en autismo y mujeres, Rocío no solo aprendió que esa rara sensibilidad era un problema sensorial muy típico de las personas que se encuentran dentro del espectro, sino que además pudo poner en palabras esa inadecuación que sintió durante toda su vida.

Suele suceder que niñas o mujeres al escuchar testimonios de otras mujeres dentro del espectro autista se sienten identificadas y se convenzan de que eso es lo que les pasa a ellas. Esto mismo le sucedió a Rocío: ella vio un video de una chica de TikTok que se reconocía como autista y en la que reconoció varias de sus propias conductas. Para Rocío, el camino hacia su diagnóstico empezó cuando tenía 18 años. 

@legumbre

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“El diagnóstico es un cambio positivo en la vida de uno. Cuando lo recibís sentís que es injusto tener que haber vivido todo lo difícil que te tocó vivir, pero saber esto te va a ayudar a vivir una vida muchísimo mejor de ahora en adelante”, comentó Rocío, quien tuvo suerte porque la licenciada que la trató por depresión era especialista en mujeres dentro del espectro. Pero no todas tienen esa suerte. Para los hombres un diagnóstico temprano ocurre al año de vida. Para Rocío, su diagnóstico “temprano” fue a los 20 años.

Con el arte, Karina pudo controlar sus crisis

“Desde que tengo tres años el dibujo siempre fue para mí una válvula de escape, una forma para enfrentar los miedos y también la hipersensibilidad”, comentó Ana Karina Valle Ocando, madre y artista de 31 años dentro del espectro autista.

Es médica y, a lo largo de su carrera, vivió crisis muy severas ya que su profesió es sumamente intensa y llena de estímulos. “Las mujeres autistas perciben con mucha intensidad el mundo y a veces, las sobrepasa”, explica Rattazzi. 

El mecanismo de defensa de Karina es el arte. Cuando se siente presionada y sabe que va a sufrir una crisis, agarra una hoja y se pone a dibujar. Con eso logra tranquilizarse. A pesar de la medicación, mediante el arte logró controlar sus crisis y que las dosis pasen a ser muy bajas. 

“El problema es que la gente no entiende que las personas dentro del espectro autista sufrimos diferentes crisis, pero no lo elegimos”, contó Karina a este medio. 

El dibujo también la ayudó a entender la interpretación de los gestos. Desde niña tuvo muchas dificultades para entender los guiños, los ceños fruncidos, pero el dibujo la ayudó a interpretarlos. “Desde chica tengo mi libreta con los gestos faciales y poco a poco ya me manejo bastante bien y eso es gracias a dibujar rostros”, comentó Karina. 

¿Cuáles son las características más frecuentes del autismo en mujeres? 

En el cuestionario publicado en la investigación Am I Autistic? (2011) se plantean las características frecuentes de las mujeres autistas. En base a estas respuestas, los especialistas pueden identificar las características más frecuentes en mujeres autistas.

Según Cintia D’Agostino, psicóloga infantojuvenil y directora científica de Mujeres TEA/EA, los síntomas no son todos distintos entre varones y mujeres, sino que la presentación de los mismos puede ser diferente, pueden variar en distintos momentos del ciclo vital cuando se detecte y a su vez pueden ser diferentes en distintos perfiles”.

En la infancia, algunos criterios diagnósticos como las conductas repetitivas y los intereses restringidos pueden pasar desapercibidos o no estar presentes. De esta manera, la reciprocidad e interacción social de las niñas es mejor que la de los varones sin que eso signifique que estén intactas, sean funcionales y efectivas. “En el autismo lo que nos importa no es la ausencia o presencia de las conductas sino la cualidad”, afirma D’Agostino.

La presentación de los síntomas puede hacerse más clara en la adolescencia ya que las demandas sociales son más complejas y los mecanismos de adaptación se pueden agotar para entonces. En la edad adulta, implica un desafío mucho más grande la detección porque muchas habilidades han sido aprendidas y compensadas con diferentes estrategias.

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