“Las personas con discapacidad no deben ser miradas como héroes ni como una tragedia”

Guillermo dos Santos es bioingeniero egresado de la Universidad Nacional de Entre Ríos. Además, tiene un Master en Discapacidad y adultos mayores de la Universidad Politécnica de Cartagena, España. Ha ganado más de 10 premios a nivel nacional e internacional. El último fue en 2015 y se lo otorgó la Asociación Civil ALPI en reconocimiento a su trabajo e historia de vida. Ahora, es asesor externo de la Universidad Nacional de Rosario en el Área de accesibilidad para Personas con Discapacidad, asesor de la Dirección Provincial de Educación Técnica, Producción y Trabajo de Santa Fe y trabaja con escuelas secundarias.

A los 16 años sufrió un accidente cuando, al zambullirse en el río Paraná, chocó con una loma de arena y le causó una cuadriparesia. En ese momento fue cuando decidió seguir la carrera de bioingeniería y, de ese modo, ayudar a que las personas con discapacidad tengan una mejor calidad de vida.

Tiene una empresa llamada Khepri que está radicada en la ciudad de Rosario. Desde ella, trabaja en el desarrollo de tecnologías aplicadas a las ciencias biomédicas. Dentro de sus productos se encuentran un teclado y un mouse para personas que presentan dificultades en la movilidad del miembro superior. También ha desarrollado softwares tanto para controlar sus productos como para para la medición de posturas y movimientos.

El teclado AltBoard es para aquellas personas que presentan dificultades en la movilidad del miembro superior y/o baja visión. Crédito: www.khepri.com.ar

P:¿Cómo trabajas en Khepri?

G: Hay algunos productos y softwares que ya están desarrollados. Después se hace el asesoramiento a las personas que necesitan otro tipo de recursos. Si está a mi alcance desarrollarlos, lo hago. Lo que más se necesita es la información. Cuando empezás a hablar a veces te das cuenta de que lo que dispongo no es lo más indicado. Voy en función de lo que cada persona necesita.

P:  Muchas veces se dificulta conseguir la tecnología no solo desde lo económico sino también de la disponibilidad en el  país…

G: Hay algunas cosas que ya están disponibles en el país como teclados, mouse, los switch con software accesible. Tampoco es que tenes 10 productos para elegir. Es un tipo de tecnología que todavía en nuestro país está en crecimiento pero estamos mejor que otros países. Por ejemplo, Chile, Paraguay y Uruguay consumen productos nuestros. También he mandado productos a México, Colombia. Es un tipo de tecnología que tiene una particularidad y es que no tiene masividad. Por eso, se complica la construcción y masificación. Y se complica si se rompe o hay que configurar algo, ¿quién lo hace? Está todavía ese inconveniente

P: ¿Cuáles son los prejuicios que ves en la sociedad?

G: Falta nivel de inclusión pero no como equipamiento. Falta la inclusión laboral. Hay iniciativas. Desde el Ministerio de Trabajo de la Nación hay un área específica de inserción laboral. Falta mucho trabajo de convencer a las empresas.

Hay que diferenciar la autonomía de la independencia. La independencia es hacer las cosas sin ayuda y la autonomía es poder seleccionar una meta y llegar a concretarla.

P: ¿Alguna empresa, universidad o colegio te compró tecnologías para facilitar el trabajo de personas con discapacidad?

G: Desde mi experiencia por ahí compran productos para adaptar algún puesto laboral. Muchas veces son hasta las propias personas que compran y ellos lo llevan. Pero compran más para uso terapéutico o uso personal/domiciliario que para un trabajo. De las personas que compran mis productos quizás entre el 1% y el 4% pueden estar trabajando. Puntualmente desde universidad me compraron hace poco de la de Villa María, Córdoba, un kit de productos –uno de cada uno- pero hasta donde sé lo van a utilizar más para que los estudiantes puedan conocer este tipo de tecnologías y probarlos para que antes de recibirse. No porque haya un usuario que lo necesite sino más tipo laboratorio.

P: ¿Cómo sentís el rol de los medios respecto de la discapacidad?

G: En términos generales falta información. Y falta mucho en cómo nombrar las cosas. Hoy en día lo que se utiliza es el término “personas con discapacidad” por lo que viene en la convención de Derechos Humanos. Pero se sigue hablando de “discapacitados”, de “personas con necesidades especiales”. Hay un cruzamiento pero es general en la sociedad y que desde los medios deberían tener más cuidado porque la forma en la que llamamos las cosas es la forma en la que lo miramos. Eso hace a la construcción de una cuestión cultural en esta temática.

P: Pero el tema está más presente en los medios… 

G: Desde los medios hay un rol protagónico de transformar la mirada hacia las personas con discapacidad y salir de la mirada asistencialista o tragedia personal o, desde el otro extremo, como un casi súper héroe que supera las barreras. Esto hace ruido, interferencia en lo que uno quiere ir construyendo en esta temática porque no es ninguno de los dos extremos. Ante todo, somos personas que tenemos una particularidad que es una discapacidad. La “discapacidad” es una construcción social. Hay que diferenciar la autonomía de la independencia. La independencia es hacer las cosas sin ayuda y la autonomía es poder seleccionar una meta y llegar a concretarla. No importa si lo haces solo o necesitas alguien que te asista. Lo importante es que puedas elegir lo que querés hacer y llegar a hacerlo.

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