Trasplantes: cuando los chicos enfrentan la más dura espera

El Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina (SINTRA), es el sistema informático que genera la lista de pacientes en espera. Cada vez que entra un órgano al sistema, un conjunto de algoritmos efectúa una lista de postulantes, No tienen un orden preestablecido. Por cada nuevo órgano que ingresa se genera una nueva lista.

Dani Romero tiene 14 años, le gusta nadar, cantar, y su nuevo hobbie es bloggear para su canal de YouTube. Va al colegio, y también a natación, tiene más de 20 medallas. Hija única, la mimada de la casa por sus papás. En su mano tiene varias pulseras en tonalidades de lila y rosa, que tintinean cada vez que agita su mano, con su celular siempre firme. De pelo negro largo, flequillo lacio y sonrisa contagiosa, desbordante de calidez infantil. Irradia picardía y alegría. Este año celebra 11 años de su trasplante cardíaco.” Un virus la atacó, y fue directo al corazón”, recordó Ana María, su mamá. Tenía 2 años y 10 meses. Actualmente, hay 133 pacientes en la espera de un corazón, de los cuales 7 tienen menos de 10 años. “Estuvo 35 días en coma farmacológico. En la última semana de esos 35 días se iba deteriorando todo, más allá de que estaba sostenida por respiración mecánica asistida, su cuerpo ya iba deteriorando los otros órganos, entonces el tiempo ya nos apremiaba. Se decidió salir a la prensa. Se enteró gente importante que nos contactó para poder traer el Berlin Heart (corazón artificial) para poder conectarla y despertarla un poco más y ver si sus órganos comenzaban a trabajar un poco más“. La mayoría de los pacientes cardíacos esperan entre 1 y 2 años por su tan esperado trasplante, por lo que, alternativas como la que se le ofreció a Dani, puede regalarles más meses de vida y una herramienta extra para seguir luchando.

Dani Romero (14) recibió su
corazón cuando tenía tres.
Hoy promueve la donación.

El 6 de mayo llegaba el Berlin Heart de Alemania. Un día antes, cuando Ana María subió a saludar a la terapia, como todos los días, la llamó el médico y le dijo que había un potencial donante en Olavarría un día antes de conectarla al corazón artificial. Dani no recibió un aparato de plástico, sino un órgano dispuesto a bombear y darle una segunda chance. “Yo no entendía, les decía que el corazón artificial llegaba al otro día, y el médico me dijo: “Mamá, tenemos un potencial donante. ¿Y que me quiere decir? Que se trasplanta ya. En horas entramos al quirófano. ”

Después de horas en el quirófano, Dani salió triunfante. “Al principio no fue fácil, porque ella estaba con tantas drogas en la terapia para sostenerla que había que limpiar su cuerpito de todas las drogas para volver a ser ella”, cuenta Ana María, “no reaccionaba a nada: a un dibujo animado, música que a ella le gustara, no había ningún tipo de reacción: ni sonrisa, ni tristeza, nada. Al principio me enojé mucho, porque yo decía: “¿Esto era la donación de órganos? ¿Para esto queríamos trasplantar? Pero un buen día, por una tontería que hice yo, una monería que me mandé, esbozó una sonrisa muy despacito con la poca fuerza que tenía. Ahí nos dimos cuenta que era como los médicos habían dicho. Que hay que darle su tiempo.”

Temores infundados

Todos los días se producen muertes. Pero esas muertes no siempre se convierten en donaciones con el fin de salvar vidas. Según una encuesta realizada por el INCUCAI en 2013 en el marco de un universo de 700 entrevistas, solo la mitad expresó su voluntad del destino de sus órganos después de su muerte. Además, 8 de cada 10 afirma que jamás fue informado sobre los trasplantes y donaciones en el establecimiento de salud donde se atiende. Esto significa que el principal problema es la desinformación. El doctor Luis Rojas, presidente del Instituto de Trasplante (dependiente del Ministerio de Salud de la Ciudad y responsable de todos los procesos que incumben a la donación y trasplante de órganos y tejidos en el ámbito de la Ciudad de Buenos Aires) define a la donación como “un acto personalísimo, solidario y amoroso”.

El 83% de los encuestados reconoce que jamás recibió información sobre trasplantes y donaciones en el establecimiento de salud donde se atiende, y solo el 8,4% fue aconsejado alguna vez por profesionales médicos para donar órganos y tejidos destinados a trasplante. La licenciada Alejandra Naviero, subgerente de Relaciones Institucionales del Instituto de Trasplante del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires señala que la educación es la mejor  herramienta para combatir los mitos sobre la donación pero no solo en las escuelas sino también en el sistema de salud y en  la comunidad.

La ignorancia genera especulación. La especulación desconfianza. Dentro de las razones más populares por las cuales los argentinos se mantienen reacios a la donación se encuentran el desconocimiento sobre el tema, el temor al descuido de la salud del donante o la extracción de órganos antes de morir y la posibilidad de entrar en el mercado del tráfico de órganos.

Los órganos no se venden

Existen dos tipos de donantes de órganos: vivos y cadavéricos. La primera categoría, la más acotada, incluye a todos los dadores que opten por realizar una donación a un familiar, solo en casos de extrema necesidad y ante la falta de donantes cadavéricos. Según la ley Nº24.193 en el artículo 15, los trasplantes entre vivos debe realizarse entre personas relacionadas, con el fin de preservar el altruismo y desinterés de quienes decidan realizar este procedimiento, y no teñir la acción con posibles conflictos económicos que entren en juego. Los órganos no pueden comprarse, tiene que ser un acto solidario. No obstante, existe un amparo legal que avala la donación para situaciones no contempladas por la ley mediante la intervención de una autoridad judicial.

Todos pueden ser donantes, llegado el momento de la muerte, si las circunstancias lo permiten. El doctor Rojas explica que “pueden donar órganos irrigados quienes fallecen bajo una muerte bajo criterios neurológicos, y si esa persona mantiene al corazón latiendo artificialmente por el acto médico de drogas y el respirador, irrigando y oxigenando todavía esos órganos que después se pueden usar para implantarlos en a persona.” En el caso de pacientes pediátricos, los números son todavía más acotados. “Donantes pediátricos hay pocos, porque afortunadamente mueren muchos menos chicos, y sobre todo con los criterios de muerte encefálica en comparación con los adultos, porque estos tienen mucho más rango de edad de los 18 en adelante que de los 18 para abajo.”

Pero, ¿cuándo se considera que alguien está muerto bajos dichos criterios? En 1968, la aceptación de la muerte encefálica finalmente se cristalizó según la Escuela de Medicina de Harvard. A partir de ese momento, era posible diagnosticar el fallecimiento de una persona utilizando el mantenimiento cadavérico para la correcta conservación de los órganos para trasplante. Sin embargo, se genera un hiato entre el concepto médico de “muerte” y el civil. Con el avance de la tecnología, uno puede estar muerto y seguir respirando, gracias a una máquina. Para un médico, puede significar el fin de la vida, pero para los seres queridos del pariente, que observan cómo su pecho se hincha con aire, aunque no sea por voluntad propia, ¿está muerto o no?

La lista que espera

En 2016 cada cinco horas una persona recibió un trasplante de órganos en Argentina. No obstante, muchos siguen esperando: 86.717 son los pacientes que aguardan por un órgano. La lista se actualiza constantemente, de manera ascendente. Todos los que lo solicitan están en una espera que parece eterna. Hasta que llega. Algunos esperan meses, otros años. Otros esperan algo que nunca va a llegar. La incertidumbre de la eterna expectativa los mantiene vivos, alimenta sus esperanzas, les permite soñar con un mañana.

El Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina (SINTRA), es el sistema informático para la administración, gestión, fiscalización y consulta de la actividad de procuración y trasplante de órganos, tejidos y células en el ámbito nacional. Cada vez que entra un órgano al sistema, un conjunto de algoritmos efectúa una lista de postulantes, un ranking de soñadores expectantes por una salvación. No tienen un orden preestablecido. Por cada nuevo órgano que ingresa, se genera una nueva lista, y a su vez, un índice de pacientes esperando su propio milagro.

La licenciada Alejandra Naviero explica el proceso de inscripción en las listas: “Para realizar el  ingreso a lista de espera un paciente debe presentar un cuadro clínico compatible con insuficiencia terminal de uno o varios órganos. Debe ser evaluado por un equipo de trasplante quién define y realiza el ingreso a la lista de espera. Todos los equipos de trasplante son habilitados y fiscalizados por el INCUCAI y /o los organismos jurisdiccionales de cada provincia.”

Órganos que se pueden trasplantar  

Los parámetros que tiene en cuenta el organismo de trasplante para gestionar la lista se basan en la región donde se procura el órgano, la compatibilidad entre el donante y el receptor, la situación clínica del paciente y la antigüedad en lista de espera. Los órganos que se pueden trasplantar en nuestro país son: corazón, riñón, hígado, pulmón, páncreas e intestino.

Rocío Presno (periodista), junto con Walter, Ariana, Julieta, receptores pediátricos y Tatiana Freire (periodista).
Riñón 

Ariana tiene 19 años, y recibió un trasplante de riñón hace dos. Nació con un lipoma medular, que afecta la vejiga y a su vez al riñón. “Hoy me siento mejor. Pero eso no quita que a veces me sentí diferente. Tengo que tomar medicinas diarias, para mantener activo a mi riñón todo el día, y la alimentación es hiposódica.” La lista renal es la más extensa en cuanto a órganos, con 6186 inscriptos, seguida de la hepática y la pulmonar.

Hígado

Julieta tiene 19 años, y está en el primer año de la secundaria para adultos. La trasplantaron de hígado a los 15. Trasplante y retrasplante. Después del segundo trasplante le surgió la hipoacusia, porque tuvo muchas complicaciones y después de la última operación estuvo casi 20 días dormida. Cuando me desperté fue con la hipoacusia.

“Yo me interné con hepatitis autoinmune, y entré en emergencia nacional. A los siete días, ya tenía mi hígado. El hígado no venía tan bien, pero como yo estaba muy mal, lo tenían que aceptar.” Hoy, hay 16 pacientes que sufren la misma patología que Julieta esperando por su órgano. “Al mes lo rechacé y me volvieron a poner en lista de espera. Tres meses después, el 9 de diciembre del 2013, me retrasplanté“, recuerda.

Ahora, Julieta se concentra en su futuro, tanto académico como deportivo: “Entreno 4 veces a la semana, de lunes a jueves, y después hago pileta libre, los viernes, sábado y domingo. Me quedan 45 días para entrenar. Clasifiqué para el Mundial de Trasplantados, en Málaga, España”, comenta con una sonrisa.

Pulmón

Walter tiene 20 años y  estudió auxiliar de farmacia. “Estudié eso porque toda mi vida estuvo relacionada con la medicina, porque nací con líquido amniótico en mis pulmones y eso me produjo la enfermedad. A los 18 me trasplantaron, debido a que mi enfermedad fue avanzando de a poco.” A Walter lo trasplantaron de los dos pulmones. “No había día a día, sino minuto a minuto”, apunta. Estuvo en lista de espera entre 3 y 4 años. La mayoría cumple una espera de 3 a 7 años.

“En 2006, a mi mamá le dijeron que no podía entrar en una lista de espera, solo que los médicos me iban a acompañar hasta donde yo llegue y nada más. Como que ya no tenía solución. En el 2010, se consiguió que el Municipio de Tigre se haga cargo de darnos una vivienda digna, y gracias a eso pude entrar en la lista de espera.”

Cuando lo llamaron el 12 de septiembre a las 11 desde el hospital, Walter se sintió abrumado por la situación: “Me asusté y no podía respirar, y no quería ir. Tenía mucho miedo de no salir vivo del quirófano. Hoy puedo salir de mi casa sin tener las horas contadas.” Actualmente hay 188 personas que cuentan las horas para volver.

Páncreas

“Yo soy diabética e insulinodependiente desde los 2 años”, cuenta Mariana, de 36, trasplantada de páncreas y también de riñón. Oriunda de Mendoza, de adolescente se mudó a Buenos Aires donde permaneció a causa de su condición médica. “A los 15 me descubrieron una insuficiencia renal crónica, todo consecuencia de la diabetes. A los 19 años el estado de mis riñones empeoró, y tuve que empezar a dializarme. Al mismo tiempo, ingresé a la lista de espera de riñón y de páncreas, porque trasplantar el riñón solo, si seguía con el tema de la diabetes, podría volver a arruinar el órgano injertado.” Esperó 7 años, alternando su estudio y trabajo con tres sesiones semanales de diálisis. “En todo ese tiempo nunca me detuve a pensar en lo que me estaba pasando, yo seguía. Creo que eso me ayudo bastante”, se alegra Mariana.

La importancia de salvar una vida 

Donar órganos es salvar vidas. El INCUCAI es equipo de rescate encargado de gestionar el salvataje. Dentro de la encuesta realizada por el instituto en 2013, el 95% de los entrevistados considera que el grado del rol social es muy importante. Las justificaciones oscilan entre su función de ayudar a salvar vidas, en que es el único que se ocupa de donaciones y trasplantes y en que en algún momento ellos mismos pueden llegar a necesitar un trasplante.

El doctor Rojas acentúa la importancia de la comunicación dentro del ámbito familiar: “Nosotros no le preguntamos a la familia si ellos quieren donar los órganos, sino que es lo que quería su ser querido que falleció, y en el caso de que no sepan, qué es lo que hubiese querido”.

Todos podemos salvar a alguien. Todos podemos convertir la muerte de un ser querido en existencia otra vez. La vida es un ciclo, la muerte también. Se convergen, se nutren una de la otra, se complementan y se entienden. Es cuestión de sumergirse a la metamorfosis del ciclo de la vida y poder transformar el final en un nuevo comienzo. Donar es dar vida. 

Ilustración: Santiago Mc Allister

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